هفته اول مرداد، هفته حمايت از بيماران هموفيلي
اول تا هفتم مرداد ماه هر سال به عنوان هفته حمايت از بيماران هموفيلي در نظر گرفته شده است. علاوه بر نامگذاري مناسب روزهاي اين هفته، جشن بيماران هموفيلي در تمام استانهاي كشور در يكي از روزهاي هفته حمايت برگزار ميشود.
هموفيلي يك بيماري بسيار قديمي است. قديميترين آثار هموفيلي در مصر و فراعنه موميايي شده ديده شده است. هموفيلي در مقايسه با ساير بيماريها يك بيماري نادر است. در ايران، مانند همه دنيا از هر 20 هزار نفر يك نفر هموفيل است و با جمعيت 70 ميليوني ما بايد حدوداً 35 هزار نفر مبتلا باشند؛ ولي اغلب آنان ناشناس ماندهاند و فقط در حدود 7 هزار بيمار شناسايي شدهاند.
در خون انسان 13 فاكتور انعقادي وجود دارد كه نبود هر يك از اين فاكتورها موجب اختلال و تداوم خونريزي ميشود. به عنوان مثال در هموفيلي نوع A اختلال در فاكتورهاي 8 و 9 وجود دارد و در هموفيلي نوع B، نبود فاكتور 9 اختلال انعقادي ايجاد ميكند، بيماران هموفيلي نوع C نيز با كمبود پلاكت مواجه هستند. بيماري هموفيلي، يك بيماري ژنتيكي وابسته به جنس است كه در مردان ديده ميشود.
بيماران هموفيلي به دليل فقدان برخي فاكتورهاي خوني خاص بشدت مستعد خونريزي هستند، به نحوي كه با كوچكترين ضربه يا حتي به طور خود به خود دچار خونريزيهاي بسيار شديد ميشوند. در صورت بروز خونريزي بايد بلا فاصله فاكتورهاي انعقادي جايگزين شوند، وگرنه تاخير در تزريق اين فاكتورها ميتواند باعث مشكلات مفصلي بسيار وخيم و حتي مرگ شود.
كانون هموفيلي ايران
كانون هموفيلي ايران بعنوان تنها نماينده جمعيت هموفيل كشور از سال 1370 تأسيس شده كه در حال حاضر در استان هاي اصفهان، آذرباييجان شرقي، آذربايجان غربي، خراسان، كرمانشاه، همدان، مازندران،گيلان، خوزستان، فارس، سمنان، مركزي، زنجان، قم و شهرستان كرج داراي دفاتر نمايندگي مي باشد. اهم فعاليتهاي كانون بشرح زير ميباشد:
حمايت و نمايندگي جمعيت هموفيل كشور در ارگانهاي دولتي بهداشتي، پزشكي، دارويي، اجتماعي؛
تلاش جهت بهبود وضعيت درماني، داروئي، اجتماعي، فرهنگي، تحصيلي، رفاهي، آموزشي بيماران هموفيلي؛
كمكهاي مادي و معنوي به خانواده هاي هموفيلي؛
برگزاري برنامه هاي علمي و آموزشي در سطوح مختلف جذب كمكهاي مردمي؛
ايجاد دفاتر نمايندگي و همكاري و كمك به ارگانهاي موظف در ايجاد مراكز داروئي و درماني بيماران هموفيل در مراكز هموفيلي سرو كار دارند؛
انتشار فصلنامه علمي آموزشي خبري زندگي؛
تأليف، ترجمه و انتشار كتب آموزشي؛
ارتباط با فدراسيون جهاني هموفيلي و كشورهاي عضو به منظور دستيابي به آخرين اطلاعات و پيشرفتهاي علمي؛
برگزاري مراسم و برنامه هاي فرهنگي و هنري؛
ايجاد تسهيلات در زمينه هاي مختلف براي بيماران هموفيل آشنا نمودن مردم با بيماري هموفيلي و راه هاي پيشگيري آن.
عناوبن روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي
كانون هموفيلي ايران با هدف هر چه بهتر برگزار شدن اين هفته ضمن نام گذاري روزهاي اين مناسبت تلاش نموده است كه توجه مردم، مسئولين و جامعه هموفيلي را به مسائل مهم مرتبط با بيماران هموفيلي جلب نمايد.
سه شنبه اول مرداد- روز جانباختگان هموفيلي (با محور اطلاع رساني بيمه خون و فرآورده هاي خوني)؛
چهار شنبه دوم مرداد – روز زنان و دختران با اختلالات انعقادي؛
پنجشنبه سوم مرداد – شناسايي ناقلين و پيشيگري از تولد هموفيلي؛
جمعه چهارم مرداد- والدين و كودكان هموفيلي؛
شنبه پنجم مرداد - توزيع عادلانه دارو و مفاهيم آن؛
يكشنبه ششم مرداد- هموفيلي و موفقيت؛
دوشنبه هفتم مرداد- پزشك و هموفيلي.
نسخه PDF و)( IWeek of Supporting Hemophilia1387.pdf (122 KB
به نقل از پايگاه اطلاع رساني: كانون هموفيلي ايران، ايسنا و جام جم 31/4/87
.
